Vad är anorexia nervosa?

När vi erkänner National Eating Disorder Awareness Week här på The Clay Center hoppas vi att informationen vi delar kommer att vara både informativ och användbar. För ännu mer information om ätstörningar och hur du kan hjälpa till att göra skillnad i livet för en nära eller kära, besök webbplatsen för National Eating Disorder Association. Kom ihåg, "Det är dags att prata om det." #NEDAwareness

Jag skrev den här bloggen för att det visade sig vara en framgångshistoria för en av mina patienter (en sammansättning av många patienter) som kämpade med de kanske mest komplicerade, svåra och olycksbådande sjukdomarna som någon kan utstå.

Anorexia nervosa påverkar alla djupt. Det är tortyr för den drabbade, skrämmande för föräldrar och fruktansvärt frustrerande för kliniker.

Den har den högsta dödsgraden av någon psykiatrisk störning. Endast ungefär en tredjedel av individerna blir bättre och ungefär en tredjedel dör under 20-30 år.

Och tyvärr brukar vi höra mest om kändisar som har dött av eller kämpat med anorexi, som Karen Carpenter, Portia de Rossi och Mary-Kate Olsen, och inte det stora antalet känsliga, utsatta, vardagliga flickor och kvinnor som lider av Det.

Jag delar den här bloggen så att alla kan förstå funktionerna i anorexi, identifiera den tidigt och försöka hjälpa och stödja de som kämpar.

Vad är anorexia nervosa?

Jag gick inte till läkarskolan för att vara fiende.

Jag lärde mig - och trodde - att att ge hjälp och medkänsla i sin tur skulle belönas med ett förtroendefullt förhållande. Det borde vara en naturlig följd av att bara göra rätt.

Det var bortom skramling när jag började arbeta med barn som hade anorexia nervosa. Även om de var på väg mot fysisk svält och ibland medicinsk kollaps, ville de bara vara ensamma mitt bland föräldrarnas och det medicinska teamets lockande att helt enkelt äta.

Hej, vi blir alla hungriga, eller hur?

Och för barn är mat ungefär lika bra som det blir. Men som läkaren som ansvarar för vården ser de mig bara som skurken som vill göra dem feta.

Låt oss ta Sarah (inte en riktig patient utan en sammansättning av många jag har sett). Hon är en vacker och begåvad 14-åring, hennes familjs stolthet - en rak student, lysande dansare, framåt i fälthockeylaget, känslig och ger dotter och vän - helt klart någon som är avsedd att göra stora saker. Det verkade som om hon hade allt: talang, kreativitet och framgångsrika och kärleksfulla föräldrar.

Men efter en sommar borta på dramaläger förlorade Sarah cirka 15 pund; hon blev också vegan och sprang fem mil dagligen före skolan, ibland till och med innan gryningen. Ändå vid 5'7 ”och redan ganska smal och passform, tyckte hennes föräldrar och vänner att hon såg bra ut. Livet tycktes vara bra - tills hon sjönk till 100 pund och förlorade sina perioder. Hennes barnläkare uppmanade henne att söka hjälp på ett sjukhus, medan hennes föräldrar hoppades att allt hon behövde var att träffa en nutritionist och börja äta igen. Detta gjorde i slutändan ingen skillnad, varför de kom till mig.

När Sarah träffade mig först hade hon lite, om något, att säga - hon kände inte att något var fel. Men när hon förlorade ytterligare fem kilo och barnläkaren krävde inläggning på sjukhuset för medicinsk stabilitet och "näringsrehabilitering", började hon prata - nej, vädjande - att jag skulle lämna henne ensam och låta henne stanna hemma och prata om sitt viktmål att undvik sjukhusvistelse. När jag inte följde såg jag med förakt; oavsett vad jag sa om de medicinska farorna, möjliga risker för hennes kropp (inklusive benfrakturer och infertilitet), ingenting fungerade.

Jag blev fienden.

Barn med anorexia nervosa har en obeveklig tunghet och en intensiv, orubblig rädsla för att bli fet. Trots farligt låg vikt ser de sig inte som tunna. Tvärtom, faktiskt: oavsett hur låg deras vikt sjunker, det finns alltid mer att tappa.

Dessa tjejer är födda perfektionistiska, uppfyller externa krav, tvångsmässiga, drivna - och kanske deras akilleshäl - mycket känsliga för relationer, rädda för avslag eller skada andra. Paradoxalt nog förnekar eller blundar de ofta för lidandet för dem som ser dem gradvis svälta sig - åtminstone först. Senare under sjukdomens gång känner de ofta djup skuld, både över detta och nästan allt annat.

Vad händer med dessa tjejer? Vilka är de grundläggande orsakerna till en sjukdom som är så motståndskraftig mot behandling, och tyvärr har en av de värsta prognoserna (och den högsta dödligheten) för alla psykiatriska störningar?

Anorexia är en ”perfekt storm” som kräver precis rätt kombination av element som härrör från individuell biologi, familjerelationer, psykologiska och beteendevana och sociala krafter. Även om "receptet" kan variera från en individ till en annan, verkar det som att ha en kritisk komponent från var och en av dessa domäner krävs för att sjukdomen ska uppstå.

Biologiskt visar studier av tvillingar och familjehistorier att det finns en genetisk predisposition för anorexia nervosa. Det verkar finnas ett samband mellan anorexia nervosa, bulimia nervosa och fetma, vilket får vissa forskare att undra över centrala nervsystemets reglering av hunger och fullhet.

Dessutom tenderar tjejer med anorexi att ha konstitutionella drag från födseln, såsom perfektionism, tvångsmässighet, konkurrenskraft och en utsökt känslighet för relationer, särskilt rädsla för avslag. De är också utsatta för svårigheter med humörreglering och har en hög risk för depression och ångest.

Utöver biologin spelar sociala, psykologiska och familjefaktorer en roll i utvecklingen av denna sjukdom. Dessa element är ofta svåra att urskilja eftersom de är sammanflätade i västens kultur.

De viktigaste faktorerna tenderar att vara det sociala trycket kring kroppens ”image” och, särskilt för kvinnor, tunnhet. Vi kan inte underskatta i vilken utsträckning kroppsförstärkningen förstärks, inte bara genom TV och filmer utan också i tidningar och till och med leksaker. Trots allt är Barbie den mest populära leksaken i modern historia - en fysiologisk omöjlighet och standard, praktiskt taget ouppnåelig av någon kvinna!

Men familje- och psykologiska faktorer är också inblandade i utvecklingen av anorexia nervosa.

Medan anorektiska flickors familjer tenderar att vara bland de mest kärleksfulla, lojala och omtänksamma, har de också ett uttalat fokus på bild, prestanda och prestation.

Så vad är fel med det här?

I samband med sociala påtryckningar på kroppsbild, dålig humörsreglering och de medfödda driver för perfektion, efterlevnad och känslighet för avstötning sätter allt inre tryck på den utvecklande flickan.

Slutresultatet är att dessa tjejer tenderar att ha betydande svårigheter inom tre primära områden:

1. Identitet: de vet inte vem de är, bara vad de borde vara.
2. Förhållanden: de vill behaga andra, och de upplevda kraven från dem omkring dem (som vikten av att vara tunn).
3. Självkänsla: de tenderar att ha lågt självvärde och ständigt närvarande skuld, främst för att de inte har ett sätt att lösa konflikter. Även om brist på konflikt kan verka som en bra sak, går det ibland tillbaka eftersom det inte finns något sätt för en att lösa sin normala ilska och frustrationer med dem hon älskar. Vi måste alla älska, skada dem vi älskar och sedan göra saker rätt för att lossa skuld och öka självkänslan. Många anorexiska tjejer har bara inte denna möjlighet.

Så, vad som verkar som en ideal situation - en kärleksfull familj, brist på konflikt och beundransvärda medfödda egenskaper i ett samhälle som betonar bra utseende och kondition - kan sluta kasta saker ur ordning.

Vissa undrar varför detta verkar vara ett "kulturbundet" syndrom, som kännetecknar det västerländska (amerikanska) samhället.

Är det vår betoning på tunnhet?

Är det vår tillit och identifiering med förebilder vi ser i media?

Är det beroende av vissa familjestrukturer i vårt samhälle - sådana som betonar bild, prestation och överensstämmelse?

Är det särskilt karaktäristiskt för kvinnor (cirka 96 procent av dem med anorexia nervosa är kvinnor)? Är det så vi socialiserar tjejer kontra pojkar i vår kultur?

Är det det olyckliga resultatet av att en tjej med vissa genetiska sårbarheter och inneboende egenskaper föds in i ett komplext nät som hon inte kan befria sig från?

Svaret är förmodligen ”ja” på alla dessa komplexa frågor!

Sarah hade flera medicinska och psykiatriska inläggningar, ofta i vård- och öppenvårdssjukhusmiljöer. Hon fortsatte att arbeta med mig under många år inom individuell och familjeterapi och genom min medicinering (inte för att behandla hennes anorexia nervosa utan för att hjälpa hennes humör och ångest).

Efter ungefär två års kamp och misstro kom Sarah att tycka om mig. Hon steg gradvis i vikt, återupptog menstruationen och gick så småningom till college. Jag ser henne faktiskt fortfarande, och vi har lärt känna, uppskatta och förstå varandra - mestadels våra motiv och vikten av vårt förhållande.

Vad fungerade? I en separat blogg tittar vi på behandlingen av anorexia nervosa och vad dess resultat kan bli. Det är inte bra, men för vissa som Sarah finns det hopp.

Framför allt är det ett maraton, inte en sprint.

Jag har lärt mig att överleva som fiende. Tro mig, det tar en vägtull.

De flesta läkare, inklusive jag själv, vill bli omtyckta; vi försöker mycket att ta hand om och läka andra.

Ändå måste vi också inse att våra patienter inte ser oss så många gånger, och det bästa vi kan göra är att hålla kvar i vårt kära liv - för våra patienters liv och för vår egen känslomässiga motståndskraft.

En version av denna blogg publicerades ursprungligen på The Clay Center for Young Healthy Mindsvid Massachusetts General Hospital.