Persistensen av Autism Unicorn

Den här veckan fick min son Jonah, nu 19, diagnosen epilepsi efter att ha fått en serie myokloniska anfall. Dessa presenterades ibland som isolerade ryckningar, andra gånger som kluster av kramper som skulle lämna honom på golvet, oförmögen att resa sig - inte att han inte försökte. Till skillnad från grand mal anfall (som han också har upplevt), orsakar myokloniska anfall inte medvetslöshet. Jag skulle sitta med honom och uppmana honom att vänta tills avsnitten gick och försökte föreställa mig vad han tänkte när han ständigt kämpade för att komma på fötterna, plocka upp sin iPad och kontrollera hans plötsligt okontrollerbara lemmar.

Detta gör diagnos nr 4 för Jonah efter autism, intellektuell funktionsnedsättning och bipolär sjukdom.Och även om jag utan tvekan skulle imponera på mina vänner med neurotypiska barn genom att skramla bort dem, kanske mina vänner i autismgemenskapen inte är så rörda. Som Disability Scoop rapporterade den här veckan fann en ny studie av forskare vid Centers for Disease Control and Prevention (CDC) "att över 95 procent" av nästan två tusen autistiska barn "presenterade minst en fråga utöver autism", inklusive kramper, språk, sensoriska, humör och sömnstörningar, liksom kognitiva funktionshinder och störande beteenden. "I genomsnitt", sammanfattade Disability Scoop, "hade varje barn 4,9 av dessa sekundära förhållanden."

Låt det sjunka in i en minut: nästan fem villkor utöver autismens kärnunderskott. Denna förvånande upptäckt väcker en fråga som diskuteras varmt bland autistiska individer, deras familjer, deras leverantörer och forskare: hur meningsfull är autism som en diagnos? I en ledare i maj 2017 ritade Simon Baron Cohen en gräns mellan ”autism” och de vanligaste samförhållandena: ”Vissa kommer att invända att ett barn med autism som har epilepsi inte är ett exempel på neurodiversitet utan snarare han eller hon har en oordning. Och de har rätt. Epilepsi är ett tecken på hjärndysfunktion och orsakar störningar (anfall) och bör behandlas medicinskt. Men epilepsi, samtidigt som det ofta förekommer med autism, är inte autism själv. Andra kan säga att ett barn som har språkfördröjning eller svåra inlärningssvårigheter inte är ett exempel på neurodiversitet utan har en störning, och jag skulle stödja deras krav på behandlingar för att maximera barnets potential i både språk och inlärning. Men igen, även om de ofta förekommer samtidigt, är det inte autism i sig. ”

"Inte autism själv"? Vad säger den om störningen som en av dess mest framstående utredare formulerade att endast 5% av de som diagnostiserats med autism bara har "autism själv"?

Det verkar tydligt att vi måste ta hand om fenomenologin för autism - de intrasslade symtomen och diagnoserna som inte kan skiljas ut mer än ingredienserna i en kaka kan återställas när de har blandats. Detta är inte att säga att vi inte ska behandla dessa enskilda symtom - naturligtvis borde vi. Det betyder snarare att vi måste sluta låtsas att autism kan reduceras till en mångfald som homosexualitet som bara påverkar funktionen på grund av samhällsintolerans - eftersom CDC-resultaten visar att detta bara är fallet för en handfull autism enhörningar.

När vi räknar med månaden om autismmedvetenhet i april är det absolut nödvändigt att fråga vad vi vill att den större allmänheten ska vara medveten om. Nyligen skildrade media av autism, såsom huvudpersonen i Den goda doktorn , reify denna unicorn berättelse. När vi kämpar med definitioner, behandlingar, tillhandahållande av tjänster och forskningsprioriteringar måste vår nationella diskurs ärligt tänka på dessa ovanligt vanliga symtom och tillstånd - inklusive men på intet sätt begränsat till den intellektuella funktionsnedsättningen, kommunikationshinder, humörsstabilitet, aggression, själv -skador och kramper som har varit centrala för Jonas levda upplevelse av autism.