Min bror Stevie: Lärdomar från ett liv i autism

Min bror Steve ("Stevie"), som dog för ett par år sedan, hade en varaktig inverkan på mitt liv.

Stevie föddes precis när jag fyllde 13 och hade min Bar Mitzvah och därmed "blev man". Han "kom" till denna jord som ett vackert spädbarn med ljusrött hår (som sina syskon) och en oskyldig sötma om honom. Jag vet att detta låter löjligt som man kan säga det om de flesta spädbarn, men det kan ha haft en speciell betydelse för oss.

Jag säger detta för att inom några korta veckor av livet började hans skönhet och sötma överskuggas av det som tycktes vara en obekväm kamp inom sig själv även när han låg i hans spjälsäng.

Vi uttryckte dessa farhågor för vår barnläkare, men han sa att detta berodde på hans "ögonproblem". Stevie hade viss nystagmus (”korsögon”) och han stirrade tomt och svarade inte på ansikten / människor eller leksaker / föremål som låg precis framför honom. Vi hänvisades till en ögonläkare som lugnade min mamma (och jag, se nedan) genom att säga att "Stevie kommer att ha det bra" efter korrigerande operation, som ska utföras om några månader. Den operationen korrigerade nystagmusen, och korrigerande linser minskade hans synproblem men de kvarstod under hela hans liv.

De grundläggande frågorna var dock inte "ögonproblem".

Vi var mer bekymrade över att han inte "formade" sin kropp eller "nestlade in" när han hölls av någon av oss. Han verkade "motstå" att vara tätt kramad.

Att mata honom var också ofta en utmaning, eftersom mjölk och spädbarnsmat spottades ut, och han verkade olycklig och skulle gråta. "Han är bara snäll, vänta, du får se", fick vi veta. Vi väntade och såg inte.

När några av hans tidiga utvecklingsmål (som att vända, sitta, interagera) försenades, uttryckte vi igen oro, en annan läkare sa till oss: "Han kommer att växa ut ur denna fas." Det gjorde han inte.

Förutom utmaningarna med Stevie uppstod det problem hemma. Min mamma upplevde en signifikant postpartumdepression under de första månaderna av Stevies liv, och min invandrarfar från en shtetl (by) i Litauen arbetade med två klädseljobb för att knappt klara sig. Han var känslomässigt bedövad av sin frus depression och hans spädbarns sons oväntade svåra utmaningar. Jag minns att han utropade: "Det här skulle vara en lycklig tid för oss!"

Så det föll på mig vid 14 års ålder att följa med min mamma till läkare och kliniker för att få reda på vad som hände med Stevie. Han gjorde inte framsteg i sin användning av språk, samordning och andra färdigheter, och han visade beteendemässiga ritualer och automatiska repetitiva rörelser som gungning och handfladdring.

De professionella var empatiska, välmenande och tydligt förvirrade, och vår familj kände sig maktlös och isolerad.

Den mystiska sjukdomen tog flera besök och år att belysa. Diagnosen presenterades slutligen för oss ganska formellt, minns jag, i ett klassrum av en framstående barnpsykiater som var omgiven av en grupp kollegor och studenter. Han berättade för oss att Stevie hade "en betydande grad av mental retardation" (den gamla termen), men ännu viktigare, sade han, att han led av "tidig infantil autism."

Denna speciella diagnos hade nyligen avgränsats och namngivits av Dr. Leo Kanner vid Johns Hopkins University. Det kom med en tyvärr antagen orsak tillskriven ”unfeeling” (”kylskåp”) mödrar, en sedan länge motbevisad teori. Som du förväntar dig blev de "anklagade" mödrarna, som redan kände sig skyldiga vid den tiden, krossade, inklusive Stevie.

Stevie stannade kvar hemma medan han gick på några lektioner på Barnsjukhuset och fick milda lugnande medel. Under några år var han mild och behaglig, men även om hans tidiga beteendemässiga svårigheter hade avtagit hamnade han längre efter kognitivt, fysiskt och känslomässigt.

Men när han närmade sig puberteten blev han allt svårare att hantera. Hans stigande testosteronnivåer gjorde honom frustrerad och förvirrad, vilket bidrog till raserianfall och till och med självförstörande beteenden, som att slå huvudet, slå och bita sig själv.

Han togs sedan in i ett bostadsgruppshem, vilket väckte våra förhoppningar för hans framsteg, men i sanning gav det också en välbehövlig paus för min mamma (särskilt) och familjen hemma. Stevie stannade kvar i grupphemmet i två år, men eftersom det inte fanns något riktigt kliniskt eller utbildningsprogram där, fanns det inte heller några betydande framsteg i Stevies tillstånd.

Under en betydande tidsperiod tog dessa påfrestningar på familjen en belastning på mina föräldrars stämningar och förhållanden, och spänningen och melankolin var påtaglig hemma.

Intressant nog var att min mamma hade blivit en stark och välformulerad talesman på uppdrag av andra överväldigade föräldrar till liknande drabbade barn. När hon försökte förbättra förståelsen för sjukdomen satsade hon på tjänster och forskning för denna befolkning och organiserade andra föräldrar under liknande omständigheter. Hon blev en framgångsrik aktivist som hjälpte till att få en särskild byrå etablerad, och hon mobiliserade läkare och givare för att bidra med tjänster och medel för forskningsinsatser. Ironiskt nog kände hon sig mer motiverad, energisk och uppfylld i sitt eget liv i denna tid av trängsel och jäsning.

Min far kände förvirrad och bedrövad under Stevies första par år, långt ifrån hans tidigare varma och kärleksfulla natur. Gradvis återfick han emellertid sin känslomässiga ställning och livsglädje.

Stevie överfördes till ett regionalt sjukhus som drivs av en katolsk religiös order av nunnor, i samarbete med en läkarundersökningsenhet, där han stannade i ungefär ett decennium. Han gjorde faktiskt några kognitiva och beteendemässiga framsteg där, arbetade i grönsaksgårdarna, körde en hiss och hjälpte till i köket. Han blev en favorit bland vårdpersonalen, särskilt av många nunnor som arbetade där.

Detta följdes av två långa vistelser i ett par progressiva samhällsbaserade grupphem för vuxna i samhället. I båda dessa bostäder blev vi imponerade av personalen som verkade vara riktigt lockad till detta "man-barn".

Stevie "utvecklades" som vuxen till den älskade söta uppförandet han visade som ett litet barn. Han var fortfarande begränsad kognitivt och socialt och fortfarande ritualistisk, men han var varm och snäll och viktigast tycktes vara lycklig.

Stevie avled för tre år sedan vid 65 års ålder. När han dog var läkarna hårt pressade för att komma med en definitiv diagnos som orsakade hans död. ”Hans hjärta gav bara ut”, sa den husläkare som gick till grupphemmet.

Deltagande i hans rörande begravning var naturligtvis vänner och familjemedlemmar, och det fanns också många vaktmästare och skötare, nunnor och medicinska / vårdpersonalmedlemmar och andra från hans olika institutionella bostäder.

Vilka är några framstående lärdomar som jag lärde mig från Stevies liv?

Det var till stor del på grund av mina erfarenheter med Stevie att jag blev psykiater med specialutbildning i barn- och ungdomspsykiatri. På samma sätt blev min syster en lärarrådgivare för barn med speciella behov.

Med alla sina begränsningar och utmaningar uppskattades Stevie som en värdig varelse, älskad av många i hans familj och av anställda i varje terapeutisk miljö han tillbringade tid i hela sitt liv.

Diagnosen har nu utvecklats till att vara en variant av "Autistic Spectrum Disorder", med många forskningsinsatser runt om i världen som försöker belysa de bakomliggande orsakerna, liksom effektiva terapeutiska och pedagogiska metoder för detta gåtfulla tillstånd. Vi har fortfarande en lång väg att gå, men det finns nu en grund för engagemang för studier och tjänster för barnen och deras familjer.

Föräldrar till dessa barn känner sig fortfarande rädda och maktlösa, ibland överväldigade av avsaknaden av ”svar” på svåra frågor som har att göra med orsakerna, effektiva ingripanden och prognoser för sina barn.

När Stevie var ung fanns det praktiskt taget inga stödtjänster för föräldrarna och familjemedlemmarna till barnen med denna sjukdom. Situationen är något bättre idag, särskilt i den mån behovet erkänns, men föräldrarna till dessa barn känner sig fortfarande berömda och ensamma.

Föräldraaktivism kan tjäna som en meningsfull källa till tillfredsställelse och uppfyllelse. Det är inte bara givande för individen, men att ha likasinnade kamrater, människor som möter samma hinder och rädslor, är tröstande och personligen förbättrad.

Mitt eget liv blev djupt berikat och adlat av Stevie.